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一个渐冻症男孩有了梦想 全世界都在为他加油
发表时间:2021-09-09
2017-06-28         

  一个渐冻症男孩有了梦想

  全世界都在为他加油

  本报记者连线采访,还原出他的奇迹人生

  本报记者 刘俏言

  18公斤,LAMA2相关先天性肌营养不良(“渐冻症”的一种),是命运带给邢益凡最沉重的包袱。

  18岁,北京航空航天大学的录取通知书,是邢益凡收到的专属成人礼。

  2021年9月2日,吉林男孩邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个渐冻症孩子正常完成九年义务教育已是不易,邢益凡远远走在了前面。邢益凡一路读书读到了大学,还想走得更远。

  邢益凡的渐冻症,单凭文字表述,很难想象到他每天需要承受的病痛,他的身体像一个脆弱的娃娃,无法抵抗任何生理层面的入侵。

  但他想读书。

  于是,从小学开始,一场围绕着邢益凡长达12年的“接力赛”开始了。一条可以预见的荆棘之路上,父母举刀劈荆开路,老师和同学们用无数双手托举着他向前。这个如泡泡般随时易碎的梦想,在一棒棒的接力下,铸成奇迹。

  邢益凡的初中班主任杨卫红喜欢叫他“小不点儿”,这源于第一次见面的时候,他小小的身子缩在专用的轮椅上,安静,但可爱。

  开学第一周军训,邢益凡被父母推着来报到,一起带来的还有便盆和专用的椅子。

  杨卫红有点儿不敢碰他。这是杨卫红第一次见到肌无力的学生,“他的右侧是空的,全身的肌肉都靠着左边长,脆弱得让人心疼。”

  吉林市第二十三中学不算是一个名校,这里唯一的好处是离邢益凡父亲工作的大学只有步行五分钟的距离,方便邢爸爸随时跑来照顾儿子。

  照顾一个渐冻症孩子学习,需要做到哪些?

  邢益凡不能久坐,每隔20分钟就要躺下休息,但他自己完不成躺下的动作,要靠人帮助。他的手臂无法自行支撑,无论是翻书还是翻卷子。他做题时不能把握着笔的手放到正确的位置,需要有人把他的手腕放到卷子左上角,才能开始动笔。

  身体的骨骼无法支撑邢益凡头部的重量,他需要用下巴把头支撑在桌子上。一旦面前失去遮挡物,邢益凡会身不由己地向前倾,只能被绑在椅子上才能固定住自己,除了手指和脚趾可以动,身体的其他部位全部“失控”,像布偶娃娃,每一个姿势,都需要有人帮他摆出来。

  “他就是一个完全无行为能力的人,时刻需要有人在身边看着。”杨卫红这样总结。

  这样的孩子降生在吉林的一个普通工薪家庭里,对父母到底意味着什么?杨卫红有时候想,大部分父母如果遇到这种情况,都会请一个护工在家里照顾孩子,然后想着再生一个吧。

  就连邢益凡也动过这个念头。邢益凡懂事地对父母说:“爸妈,要么你们再生一个吧。”但显然,从做出让邢益凡像一个正常孩子一样上学这个决定开始,邢爸邢妈就自动扛下了照顾儿子的所有辛苦。

  班里的每一个男同学

  承担起照顾他的责任

  靠窗怕他冬天太冷,靠墙怕他进出不方便,杨卫红把邢益凡安排在了班上中间位置的第二排,左右有两个同桌——前面既有可以挡着桌子的人,又方便他看黑板。

  从此,这里是邢益凡的专座。

  邢益凡还在教师的斜对角拥有了一个专属休息室,放着沙发和坐便器,他身体不舒服的时候可以随时过去。

  刚开学的几周,邢爸爸还全程在教室里陪读,但渐渐的,不需要了——班上的每一个男同学自发承担起了照顾邢益凡的责任。邢益凡稍微哼一声,同桌迅速收到信号,把他搬到自己的大腿上躺着。等邢益凡休息好了,再把他立起来固定到椅子上。如此在每一节课上反复,再反复。

  上自习的时候,左右两个同桌轮流帮邢益凡翻书翻卷子,以及把他的手摆到正确的位置……这些照顾,被邢益凡记在心里。

  邢益凡不擅长表达,但会刻意减少给同学带麻烦。有一段时间,邢益凡频繁尿血,医院检查后才发现,那是因为他不想麻烦别人,长时间不喝水,这样就能减少上厕所的频率。

  邢爸慢慢减少来校次数。后来,固定的每天来3~4次,邢爸爸的自行车铃声会在校园里准时响起,和邢益凡一起成为了特殊又普通的存在。

  “身体上特殊照顾,精神上平等对待”是杨卫红和同学们对邢益凡的态度。杨卫红也不会因为“他能来上学就不错了”这样的理由,放松对他的管教。入学的时候,邢益凡的英文字母写得歪歪扭扭,杨卫红批评他字不好看。邢益凡就慢慢练,初三,他的英语作文水平已经是全年级范文的程度。

  这种平等已经刻在了同学们所有的日常里。每周一的升旗仪式,邢益凡几乎都会准时参加;艺术节,他也会戴上学术帽和同学们一起拍照;运动会,他喊着班级的口号,被同学们推着“走”在方阵最前列。只要身体条件允许,在所有的集体活动里,都少不了他的身影。

  初一那年寒假,因为不能回头,邢益凡很少能看到除了第一排以外的其他同学。他向杨老师提了个请求,“能不能让同学们挨个站在我面前,跟我打个招呼,我想全部记住他们。”

  于是,同学们排成了长长一列,一个一个,让邢益凡记下了每一张面孔。

  三年的时间,邢益凡的成绩突飞猛进,考到年级第一。班上几个男孩专门负责起自习课上帮他翻书的任务,看到邢益凡成绩变好,比自己成绩好还要高兴。这个主力军里,有人去了职高,但他们的父母并没觉得邢益凡耽误了自己孩子的学习,反而很支持儿子照顾邢益凡,他们还和邢爸邢妈成为了好朋友。

  他从不会为身体疼痛流泪,却因成绩不理想而大哭

  邢益凡高中报到的第一天,杨卫红陪着邢爸邢妈,把交接棒换到了吉林一中班主任丁楠手里。从普通初中考入吉林知名高中,分班考考入竞赛实验班,丁楠对邢益凡的出现有些期待,但见到的一瞬间,他有些不知所措——那样小小的一个,被爱簇拥和包围着,邢益凡加入了新的集体。

  竞赛班的教学速度极快,但邢益凡的身体状况让他需要花成倍的精力来吸纳这些知识。邢爸邢妈一度动过让他转到普通班的念头,最终还是在邢益凡的坚持下没有换。

  丁楠鲜少能够看到像邢益凡般内驱力这样强的孩子,他从来没有因为身体的疼痛掉过一滴眼泪,却因为某次的成绩不理想而情绪崩溃大哭。学习是他自我价值的全部体现。邢益凡几乎没有缺过一节早课,尽管对于他而言要在6点50准时到校,需要五点钟就起床准备。邢益凡在高三晚上的学习时间,和其他孩子一样,都会到后半夜甚至凌晨。

  “我要做中国的霍金。”邢益凡在高二的时候就对好朋友纪嘉元说过,“我要读北京航空航天大学,研究宇宙和星空。”

  当一个渐冻症孩子有了一个梦想,全世界都在为他加油。每个老师都会习惯性地在下课之后,再在教室里再等一会儿,看看邢益凡有没有问题,在批改作业时特别看一下邢益凡的卷子,及时告诉他哪里出了问题。

  进入竞赛班,邢益凡不能再让同学们照顾了。邢爸邢妈轮流全程陪读,和同学们一起度过了三年。让丁楠没想到的是,邢爸邢妈不仅没有影响到班级师生相处的日常,反而彻底融入了他们班。就连毕业照,也没落下邢爸邢妈。丁楠鲜少见到邢爸邢妈愁眉苦脸,他们笑语盈盈,似乎苦难从没有降临过这个家庭。

  带着“霍金梦”,一家人继续一起往前走

  除了邢益凡的位置固定不动,其他同学的位置每周轮流调换:女同学帮邢益凡整理卷子,男同学帮忙挪挪凳子,不需要要求。

  丁楠惊讶地发现,邢益凡的存在成为了一种连接——学生与学生的,学生和家长的,甚至家长和家长的。

  繁忙的课业中,邢益凡最开心的时光,就是和同学们一起去做实验,去大学里做社会实践——一切能出去看看的机会,对于邢益凡而言都弥足珍贵。知道邢益凡自己不能抬手,同学们就把着他的胳膊帮他做实验。

  好友纪嘉元还记得,自己最快乐的时光,就是在运动会上推着邢益凡到处走,去看运动员跳高、跑步。纪嘉元能从邢益凡惊喜的眼神中看到一丝落寞的底色,但同样稚嫩的他,不知道怎么开口安慰。

  只要邢益凡有空的课间,纪嘉元都会跑过去“黏”着他,缠着讲数学题,跟他聊聊班上哪个女生长得漂亮。如果条件允许,纪嘉元还会推着小邢跑到别的班去认识新朋友。

  选志愿的时候,邢益凡没有选择父亲任教的东北电力大学。邢益凡告诉爸爸,“我说不定什么时候就‘挂’了,能走得远一点就走呗。”

  邢爸邢妈决定实现孩子的霍金梦。为此,邢妈办理了停薪留职,陪着邢益凡远赴北京,开启下一段旅程。如今,北航为邢益凡提供了更多便利的条件,这个有着霍金梦的18公斤男孩儿,终于要走向属于他更广阔的星空。 【编辑:陈文韬】


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